Stwardnienie rozsiane

Stwardnienie rozsiane to jedna z chorób silnie oddziałujących nie tylko na samopoczucie fizyczne, ale także na sferę psychiczną Pacjenta: może prowadzić nawet do depresji.

Sprawdź, jak wygląda pomoc psychologiczna i neuropsychologiczna dla osób cierpiących na stwardnienie rozsiane. Jakie są objawy SM?

Pacjent u psychologa w Warszawie

Stwardnienie rozsiane: co to?

Stwardnienie rozsiane (SM) to demielinizacyjna choroba ośrodkowego układu nerwowego. Prowadzi do dolegliwości neurologicznych rozsianych w różnych okresach czasu i w wielu miejscach ciała. Choć chorobę traktuje się jako jedno schorzenie, to prawdopodobnie pod tą nazwą kryje się wiele pokrewnych schorzeń związanych z uszkodzeniem ośrodkowego układu nerwowego. Świadczy o tym różnorodność objawów, jak i samego przebiegu choroby. Co to jest stwardnienie rozsiane? ICD-10 gromadzi objawy choroby niezależnie od jej postaci pod kodem G35. W praktyce wyodrębnia się jednak kilka, niżej wymienionych wariantów schorzenia.

  • Postać emitująco-rzutowa (SM RR) – jest to pierwsza postać, jaka ma miejsce w 80% przypadków choroby. W tym czasie u Pacjenta pojawiają się nowe objawy neurologiczne lub dochodzi do zaostrzenia tych, które już zna. SM RR cechuje się występowaniem przerw między rzutami choroby. W czasie tych przerw objawy zupełnie ustępują lub nie potęgują się. Rzuty choroby występują średnio 1-2 razy w roku.
  • Postać wtórnie przewlekła (SM SP) – występuje po ok. 5-7 latach trwania choroby. W tym etapie objawy stwardnienia rozsianego zanikają, lecz niewydolność neurologiczna w rzeczywistości postępuje. Chorzy na SM dzielą się na 40% osób z SM RR i tyle samo z SM SP.
  • Postać pierwotnie przewlekła (SM PP) - w tym przypadku objawy neurologiczne stale postępują, lecz nie obserwuje się rzutów choroby. 20% Pacjentów chorych na stwardnienie rozsiane doświadcza właśnie tego typu schorzenia. Zwykle są to osoby, które zachorowały w późniejszym wieku. Pacjenci z SM PP często skarżą się na niedowłady kończyn dolnych.
  • Postać rzutowo-przewlekła (SM PR) - jest to czas przejściowy pomiędzy SM RR i SM SP. W przypadku postaci rzutowo-przewlekłej miejsce mają zarówno nowe rzuty choroby, jak i rozwój objawów już istniejących.

Objawy SM

Omawiane wyżej rzuty choroby to właśnie neurologiczne objawy stwardnienia rozsianego u dorosłych, jakich Pacjenci doświadczają w sposób zróżnicowany ze względu na czas i potęgowanie. Stwardnienie rozsiane zwykle występuje u osób rasy białej, częściej u ludzi zamieszkałych w północnych szerokościach geograficznych. Największe ryzyko zachorowania ma miejsce we wczesnych latach życia w wieku ok. 20-40 lat, lecz choroba może wystąpić w każdym wieku. Na stwardnienie rozsiane częściej chorują kobiety. W przypadku choroby występującej przed ukończeniem 16 roku życia mówi się o dziecięcej postaci stwardnienia rozsianego. Późne wystąpienie choroby ma natomiast miejsce u osób po 50 roku życia.

Objawy u Pacjentów mogą mieć różny charakter w zależności od tego, w jakich okolicach mózgu i rdzenia kręgowego dochodzi do zmian patologicznych. Najczęstszym objawem są niedowłady piramidowe kończyn górnych, częściej i intensywnej kończyn dolnych. W przypadku uszkodzeń naczyniowych miejsce ma tzw. hemipareza, czyli połowiczny niedowład kończyn. Objawy kliniczne mają postać deficytu neurologicznego o różnej sile w czasie. Rozwój tych deficytów prowadzi finalnie do niepełnosprawności.

W trakcie choroby mogą się pojawić:

  • drżenie dłoni w momencie sięgania po przedmiot (drżenie zamiarowe);
  • niemożność zahamowania ruchu w odpowiednim momencie (dysmetria);
  • ograniczone wykonywanie ruchów naprzemiennych;
  • powolne i niewyraźne mówienie, dzielenie słowa na wyrazy;
  • zaburzenia chodu (chód paraparetyczno-ataktyczny);
  • zaburzenia czucia w różnych okolicach ciała;
  • odczucia gorąca i zimna;
  • pieczenie, kłucie, mrowienie (parestezje);
  • wrażenia ściskania, puchnięcia;
  • zaburzenia nerwu wzrokowego, ruchomości gałek ocznych;
  • problemy z równowagą (np. ściąganie w jedną stronę w czasie chodzenia);
  • zaburzenia czucia twarzy;
  • zaburzenia kontroli zwieraczy i związany z tym problem z nietrzymaniem moczu;
  • częste infekcje dróg moczowych związane z niemożnością oddania moczu i jego zaleganiem;
  • zaburzenia funkcji seksualnych (brak erekcji u mężczyzn).

Wszystkie te objawy są bardzo przykre dla chorego na stwardnienie rozsiane. Objawy skórne, jak pieczenie i mrowienia mogą dodatkowo irytować. Inne objawy choroby, które nie są bezpośrednio związane z działaniem ośrodkowego układu nerwowego, lecz są konsekwencją stwardnienia rozsianego, dotyczą bólów związanych z niewłaściwym ułożeniem części ciała, oraz sfery psychicznej — Pacjent może dostać depresji. Zatem konieczne jest nie tylko leczenie neurologiczne, lecz także psychologiczne. Doświadczony neuropsycholog pomoże w utrzymaniu zdrowia psychicznego u Pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. W celu uzyskania pomocy zapraszamy do poradni MindHealth Centrum Zdrowia Psychicznego.

Jak zaczyna się SM? Pierwsze objawy stwardnienia rozsianego

Jak rozpoznać stwardnienie rozsiane? Ze względu na powagę choroby, wielu Pacjentów doświadczając objawów zbliżonych do powyższych, może podejrzewać u siebie stwardnienie rozsiane. Pierwsze objawy nie są jeszcze jednoznaczne, dlatego samodzielne zdiagnozowanie choroby we wczesnej fazie nie jest możliwe. Warto jednak wiedzieć, co powinno skłonić do zaczerpnięcia porady specjalisty. Pierwszy izolowany zespół objawów SM to termin określający pierwsze objawy stwardnienia rozsianego. Jak się zaczyna stwardnienie rozsiane?

Na początku choroby Pacjenci zwykle doświadczają zmęczenia kończyn dolnych, nogi mogą sprawiać wrażenie ociężałych. Objaw pojawia się szczególnie po dłuższym wysiłku. Chory nie jest w stanie korzystać z pełni sił i musi robić przerwy w czasie ćwiczeń, czy dłuższych marszów. Pierwszym objawem u młodych Pacjentów z SM bywa neuralgia nerwu trójdzielnego prowadząca do silnych dolegliwości bólowych. Do innych, pierwszych symptomów choroby, należą:

  • zawroty głowy;
  • wymioty;
  • zapalenie nerwu wzrokowego;
  • pogorszenie ostrości widzenia, plamy w polu widzenia (choroba w najgorszych przypadkach może prowadzić do trwałego ubytku widzenia lub ślepoty);
  •  oczopląs.

Pierwsze epizody choroby wskazują na prawdopodobieństwo stwardnienia rozsianego, lecz dopiero rozpoznanie w badaniu MRI (rezonansem magnetycznym) po 3 miesiącach od wystąpienia objawów może potwierdzić wystąpienie SM.

Zmartwiona kobieta cierpiąca na stwardnienie rozsiane

Jakie są przyczyny stwardnienia rozsianego?

Główną przyczyną wystąpienia stwardnienia rozsianego jest pierwotne uszkodzenie mieliny ośrodkowego układu nerwowego. Jednak przyczyny powstania uszkodzeń nie są jeszcze w pełni poznane.

Elementem procesu powstania choroby może być układ immunologiczny, w szczególności jego składowe - autoreaktywne limfocyty T, cytokiny i chemokiny prozapalne. Wpływ na powstanie choroby mogą mieć również czynniki środowiskowe, wirusy i bakterie.

Czynniki środowiskowe. Na przyczynę choroby leżącą w oddziaływaniu środowiska na Pacjenta wskazuje rozkład geograficzny zachorowań na stwardnienie rozsiane. Ryzyko wystąpienia choroby jest inne u osób, które zmieniają miejsce zamieszkania przed 15 rokiem życia. Jeśli migracja nastąpi po ukończeniu tego wieku, ryzyko chorobowe pozostaje na takim poziomie, jakim utrzymywało się w poprzednim miejscu bytowania Pacjenta. Składniki środowiska, które wpływają na ryzyko choroby, nie zostały jeszcze ustalone. Podejrzewa się jednak czynniki klimatyczne, ze względu na zwiększone występowanie choroby w terenach uprzemysłowionych, wysoko rozwiniętych ekonomicznie.

Infekcje. Zmiany prowadzące do demielinizacji w ośrodkowym układzie nerwowym mogą być wyzwalane przez zainfekowanie jeszcze niesprecyzowanym czynnikiem zakaźnym. Badania koncentrują się na patogenach zdolnych do przenikania do układu nerwowego i wywoływania infekcji przewlekłych. Podejrzewa się także wpływ bakterii, np. Chlamydia.

Układ immunologiczny. Oligodendrcyt to komórka odpowiedzialna za tworzenie osłonki mielinowej wokół włókien nerwowych. To właśnie jej przypisuje się reakcję immunologiczną na czynniki inicjujące zmiany chorobowe. Urazy rdzenia, czy zapalenia powodują uszkodzenie otoczki. To degeneruje włókno nerwowe, co prowadzi do zaniku połączeń nerwowych. W konsekwencji występują objawy SM.

Czy stwardnienie rozsiane jest dziedziczne?

Różnice w przebiegu choroby także częściowo mają podłoże genetyczne. Stwardnienie rozsiane nie ma charakteru ściśle dziedzicznego, choć badania rzeczywiście wskazują na powiązanie choroby z genetyką. Szczególnie obserwacje bliźniąt. Jak wskazują badania przeprowadzone nad rodzinami, ryzyko wystąpienia SM jest 15-25 razy większe u krewnych pierwszego stopnia oraz bliźniąt dwuzygotycznych. Natomiast u bliźniąt jednojajowych ryzyko jest aż 190 razy większe, jednak wciąż stosunkowo niskie w sytuacji identycznego genotypu (20–35%). Inna choroba niż stwardnienie rozsiane - SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni objawowo przypomina SM i jest właśnie chorobą dziedziczną. Nie należy jej jednak mylić ze stwardnieniem rozsianym.

Leczenie SM

Leczenie stwardnienia rozsianego przebiega w dwóch aspektach. Pierwszy dotyczy leczenia fizycznych objawów choroby i w tym celu stosuje się środki farmakologiczne. Jakie leki na stwardnienie rozsiane mają zastosowanie? Przykładowo metyloprednizolon stosuje się w celu skrócenia ataków choroby. Zalecane są środki spowalniające rozwój choroby, np. cyklofosfamid. Przykre objawy można tłumić tyzanidyną lub wyciągiem z medycznej marihuany.

Drugi aspekt leczenia polega na poprawie jakości życia Pacjenta ze stwardnieniem rozsianym. Choroba bardzo negatywnie wpływa na życie, co często prowadzi do chorób towarzyszących, takich jak depresja, czy zespół zmęczenia. W tym celu należy zaczerpnąć porady neuropsychologa, który zajmuje się leczeniem osób doświadczających uszkodzeń mózgu. W zależności od przypadku stosuje m.in. terapię poznawczo-behawioralną. Rola neuropsychologa już w samej diagnozie choroby ma znaczenie. Specjalista może ocenić stan emocjonalny i poznawczy Pacjenta, co przekłada się na proces leczenia, rehabilitacji i opieki.

Rokowania

Stwardnienie rozsiane niestety trwa przez całe życie Pacjenta. Chorzy, słysząc diagnozę, traktują ją jak wyrok i chcą wiedzieć, ile się żyje ze stwardnieniem rozsianym. Od 25 lat do 35 lat to średni czas przeżycia od momentu zachorowania. Biorąc pod uwagę ten moment, SM skraca życie o około 6-7 lat. Śmierć zwykle jest następstwem komplikacji neurologicznych, jakie choroba wywołuje. Wykrycie zmian podczas badania rezonansem magnetycznym już w czasie pierwszych objawów choroby niesie za sobą negatywne rokowania. Zwiększone jest wówczas zaistnienie kolejnego rzutu choroby już w ciągu 2 lat od pierwszych objawów. Zmiany wykryte na tak wczesnym etapie wskazują na szybsze postępowanie choroby.

Czy stwardnienie rozsiane jest uleczalne? Niestety nie. Choroba towarzyszy Pacjentowi przez całe życie. Możliwe jest natomiast leczenie objawowe choroby. Ze względu na jej charakter i ciężar psychiczny, jaki nakłada na Pacjenta, wskazane jest także leczenie psychologiczne. Na pozytywne rokowanie wskazuje płeć żeńska, wykrycie we wczesnym początku choroby, całkowite lub częściowe wycofywanie się objawów już w pierwszym rzucie SM. Rokowania są gorsze, gdy Pacjent doświadcza objawów uszkodzenia piramidowego i częstych rzutów objawów już w ciągu pierwszych 5 lat choroby.

Diagnostyka stwardnienia rozsianego

W diagnozie stwardnienia rozsianego znaczenie mają przede wszystkim wieloogniskowość choroby oraz częstotliwość występowania objawów, jakie daje stwardnienie rozsiane. Badania krwi, morfologia, OB, CRP, elektrolity, czy próby wątrobowe to pierwsze obszary, jakie należy przebadać. Istotna dla ustalenia występowania choroby jest korelacja ataków, objawów z wykryciem ognisk chorobowych w układzie nerwowym. Pacjent bierze udział w badaniu rezonansem magnetycznym (MRI), które ma wykryć wieloogniskowość SM. Jeśli MRI nie ukaże ognisk chorobowych w pełni, wówczas bada się także płyn mózgowo-rdzeniowy.

lekarz diagnozujący SM notuje w zeszycie

SM - czego nie wolno w czasie choroby?

Chorując na stwardnienie rozsiane, niektórzy Pacjenci powinni unikać ciepłych kąpieli, czy sauny. To ze względu na niedogodności, jakich doświadczają w kontakcie z ciepłem. Nie jest to jednak reguła, Pacjenci, którzy nie czują dyskomfortu w takich sytuacjach, nie muszą wprowadzać ograniczeń. Także ekstremalne ćwiczenia fizyczne nie są zalecane chorym na stwardnienie rozsiane. Alkohol szczególnie w dużych ilościach jest niewskazany. Pacjent powinien także o siebie zadbać, nie można lekceważyć okresu jesiennego, ponieważ każda dodatkowa infekcja osłabia organizm. Chorzy powinni także rzucić palenie papierosów, gdyż jest to jeden z czynników wpływających na rozwój choroby.

Dieta w stwardnieniu rozsianym

Proces leczenia wspomaga zdrowa i zbilansowana dieta. Chodzi nie tylko o zapewnienie organizmowi wartości odżywczych, lecz także utrzymanie prawidłowej wagi ciała. Nadwaga i otyłość pogarsza rokowania w chorobie. Piśmiennictwo wskazuje na fakt, że osoby, które zachorowały, rzadziej spożywały pieczywo, produkty zbożowe, ryby i warzywa, owoce, częściej natomiast sięgały po produkty zwierzęce, mleko i słodycze. Zaostrzeniu choroby może sprzyjać niedobór kwasów omega 3, kwasu foliowego i B12, dlatego zaleca się suplementację. Warto jednak podkreślić, że wyniki badań nie są jednoznaczne i samo stosowanie diety nie może być postrzegane jako sposób leczenia, a jedynie jego wspomaganie.

SM a ciąża

Niestety stwardnienie rozsiane w dużej mierze dotyka młode kobiety w wieku rozrodczym. Nie muszą sobie jednak odmawiać macierzyństwa. W wielu przypadkach stwardnienie rozsiane w czasie ciąży ulega wyciszeniu, a tuż po niej następuje nagły rzut choroby. Występuje pewna korelacja między przebiegiem choroby a stężeniem estrogenów, progesteronu i testosteronu. Z tego powodu przykładowo może dojść do nasilenia objawów podczas menstruacji. Badacze wskazują na zalecenie odejścia od stosowania leków hamujących postęp choroby w czasie ciąży i szybki powrót do nich po urodzeniu dziecka.

Stwardnienie rozsiane: baner umów wizytę

Stwardnienie zanikowe boczne a stwardnienie rozsiane

Stwardnienie zanikowe boczne po raz pierwszy zostało opisane w 1869 roku przez neurologa Jean-Marie Charcot. Chorobę cechuje postępujące wyniszczanie neuronów ruchowych w rdzeniu kręgowym i mózgu. Choroba ta jest groźniejsza niż stwardnienie rozsiane, ponieważ w ciągu najbliższych kilku lat paraliżuje mięśnie oddechowe. Rokowania są zatem gorsze niż w przypadku SM. Choroba ta jest nieuleczalna. W przeciwieństwie do SM, stwardnienie zanikowe boczne pojawia się w późniejszym wieku, po 40. roku życia.

Ćwiczenia w stwardnieniu rozsianym

Pacjent ze stwardnieniem rozsiany nie powinien unikać aktywności fizycznej. Ćwiczenia w chorobie są wskazane, jednak należy je dostosować do możliwości i stanu zdrowia Pacjenta. Nie należy się jednak przemęczać, aktywność fizyczną najlepiej skonsultować więc z fizjoterapeutą, czy rehabilitantem. Różnorodność objawów SM stawia duże wyzwania przed fizjoterapeutami Pacjentów. Jak wyglądają ćwiczenia na stwardnienie rozsiane? Rehabilitacja w stwardnieniu rozsianym obejmuje strategię opartą na objawach oraz zadaniach. Każdy Pacjent wymaga indywidualnego podejścia. Chory w czasie ćwiczeń uzyskuje wiedzę na temat najkorzystniejszego sposobu funkcjonowania fizycznego.

Stwardnienie rozsiane: skutki

Choroba niesie za sobą skutki fizyczne, objawowe, jak i psychiczne, które niekoniecznie są dostrzegane przez bliskich. 90% chorych doświadcza zmęczenia. Przez to cierpi ich życie zawodowe. Spada ich wydajność, nie mają motywacji do pracy, unikają jej. Skutkiem rozwoju choroby bywa także niepełnosprawność. Chory nie może wykonywać obowiązków i spełniać swojej roli życiowej samodzielnie. Staje się uzależniony od innych. W wyniku choroby spada jakość życia. Oczywiście jej skutki są uzależnione od przebiegu, parametrów klinicznych i skuteczności leczenia.

Chorzy odczuwają lęk i napięcie związane ze swoim zdrowiem i życiem. Warto jednak pamiętać, że zdiagnozowanie stwardnienia rozsianego nie zawsze oznacza przykucie do wózka i radykalną zmianę życia. Istnieje wiele stereotypów na temat choroby. Na szczęście istnieją też organizacje, które je obalają. Przykład stanowi Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego — organizacja, która zrzesza chorych i m.in. przekazuje wiedzę o objawach, leczeniu i rehabilitacji.

Leczenie SM

Pacjent, który podejrzewa u siebie stwardnienie rozsiane, powinien udać się do neurologa. To specjalista diagnozuje i wybiera sposób leczenia fizycznego aspektu choroby. Pamiętając natomiast o kondycji psychicznej chorego, konieczne jest także zaczerpnięcie porady psychologa lub neuropsychologa. Chorobą współistniejącą z SM jest depresja, która pojawia się na skutek zmęczenia i spadku jakości życia. Terapeuta pomaga w radzeniu sobie z chorobą, udowadnia, że życie z nią nie musi ulegać wielkim zmianom.

Warto zaznaczyć, że Pacjenci z SM mogą mieć problemy poznawcze. Wówczas ogranicza się ich możliwość wykonywania codziennych czynności, takich jak jazda samochodem. Rehabilitacja neuropsychologiczna łagodzi zaburzenia poznawcze. Celem działań terapeutycznych neuropsychologa jest redukcja deficytów poznawczych i ich skutków. Proces polega na adaptacji uszkodzenia mózgowia, chory uczy się świadomości o własnych ograniczeniach i życia z nimi. Pomoc neuropsychologa poprawia funkcje poznawcze i sprawia, że jakość życia Pacjentów chorych na stwardnienie rozsiane się polepsza.

Wbrew pozorom w dużym stopniu można żyć normalnie, chorując na stwardnienie rozsiane. Znane osoby, które chorują na SM, nie afiszują się ze swoją diagnozą. Ludzie nawet nie wiedzą, że takie osoby jak Christina Applegate, Antek Królikowski, czy aktorka Karolina Gruszka, także chorują. Jak widać, z chorobą można funkcjonować, a młode kobiety nie muszą rezygnować przez SM z macierzyństwa.

Weryfikacja merytoryczna

Weryfikacja merytoryczna

mgr Sylwia Rozbicka

psycholog, psycholog dziecięcy

Źródła:

  • A. Mielnik, Rola psychologa w procesie diagnozy i rehabilitacji osób chorych na stwardnienie rozsiane, „Aktualności Neurologiczne” 2018, t. 1, s. 27-33;
  • B. Łabuz-Roszak, K. Kubicka-Bączyk, K. Pierzchała, M. Horyniecki, A. Machowska-Majchrzak, D. Augustyńska-Mutryn, K. Kosałka, K. Michalski, D. Pyszak, J. Wach, Jakość życia chorych na stwardnienie rozsiane – związek z cechami klinicznymi choroby, zespołem zmęczenia i objawami depresyjnymi, „Psychiatria Polska” 2013, t. 47 (3), s. 433–442;
  • H. Bartosik-Psujek, Algorytmy diagnostyczne i kryteria kwalifikacji do leczenia immunomodulacyjnego w stwardnieniu rozsianym, „Polski Przegląd Neurologiczny” 2012, t. 8(2), s. 76-83;
  • J. Losy, H. Bartosik-Psujek, A. Członkowska, K. Kurowska, Z. Maciejek, D. Mirowska-Guzel, A. Potemkowski, D. Ryglewicz, A. Stępień, Leczenie stwardnienia rozsianego. Zalecenia Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, „Polski Przegląd Neurologiczny” 2016, t. 12(2), s. 80-95;
  • J. Pasek, J. Opara, T. Pasek, A. Manierak-Pasek, A. Sieroń, Rehabilitacja w stwardnieniu rozsianym – wyzwanie współczesnej medycyny, „Aktualności Neurologiczne” 2009, t. 9(4), s. 272- ‌276;
  • K. Konikowska, B. Regulska-Ilow, Rola diety w stwardnieniu rozsianym, „Postępy Higieny i Medycyny Doświadczalnej” 2014, t. 68, s. 325- 333;
  • K. Selmaj, Stwardnienie rozsiane — kryteria diagnostyczne i naturalny przebieg choroby, Polski Przegląd Neurologiczny” 2005, t. 1(3), s. 99-105;
  • M. Stasiołek, M. Mycko, K. Selmaj, Patogeneza stwardnienia rozsianego, „Polski Przegląd Neurologiczny” 2005, t. 1(3), s. 92-98;
  • Z. Kazibutowska, Diagnostyka, rokowanie i leczenie w stwardnieniu rozsianym w kontekście zagadnień rehabilitacji. Zalecenia Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, „Polski Przegląd Neurologiczny” 2008, t. 4, supl. A, s. 46-47.
Stwardnienie rozsiane