Niepełnosprawne dziecko w rodzinie: wyzwania, jak wesprzeć?

Zajście w ciążę wiąże się z oczekiwaniem na coś nowego i niepewnością, ale także z nadzieją i pewnymi oczekiwaniami. Rodzice często projektują sobie przyszłość, to, jakimi będą rodzicami, jakie będzie ich dziecko, co będą wspólnie robić. Kiedy rzeczywistość weryfikuje te wyobrażenia i ciężarna dowiaduje się, że jest w ciąży z dzieckiem, które jest dotknięte niepełnosprawnością, pojawiają się negatywne emocje. Zaliczamy do nich niechęć, rozczarowanie, przewlekły smutek, niedowierzanie, szok, złość i bunt. Jeśli przyszła mama dowie się o niepełnosprawności dziecka na wczesnym etapie ciąży, ma więcej czasu na przygotowanie się do porodu oraz oswojenie się z tą myślą.

W pierwszej chwili pojawia się u rodziców, którzy dowiadują się o dysfunkcjach dziecka, uczucie zdruzgotania. Pojawia się kryzys emocjonalny i cała gama uczuć – często także pojawia się nadzieja, że wynik badania jest błędem lekarzy, pomyłką aparatury. Przyszli rodzice zadają sobie szereg pytań, począwszy od tego, dlaczego ta sytuacja przydarzyła się właśnie im, co zrobili źle, czy mogli zapobiec takiemu rozwojowi zdarzeń do pytań o to, jak będzie wyglądała ich przyszłość. Często czują także odpowiedzialność za nienarodzone jeszcze dziecko i zastanawiają się, co mogą zrobić, aby mu pomóc.

Pojawienie się dziecka z niepełnosprawnością w rodzinie wpływa na zmianę sytuacji – może umocnić więzi rodzinne lub wręcz przeciwnie, przyczynić się do dezorganizacji prowadzącej do rozpadu rodziny. Niepełnosprawność dziecka wpływa na relacje między małżonkami, stawia przed nimi nowe obowiązki i wyzwania. Zmienia także warunki funkcjonowania i rozwoju zdrowego rodzeństwa. Każda rodzina jest małą jednostką społeczną z własnym systemem i ustalonymi już relacjami. Pojawienie się dziecka z dysfunkcjami zaburza dotychczas wypracowane relacje i wpływa na zmiany w zachowaniu rodziców i zdrowych dzieci. Nowe zadania i obowiązki związane z opieką nad dzieckiem mogą przyczyniać się do występowania napięć i konfliktów, poczucia osamotnienia, a także wpływać negatywnie na rozwój zdrowych dzieci, które wyczuwają depresyjne nastroje rodziców i odczuwają ich przeciążenie pracą. W takich wypadkach warto umówić się na spotkanie ze specjalistą ds. zdrowia psychicznego.

W momencie, w którym rodzice dowiadują się o niepełnosprawności dziecka, przeżywają szok. Etap ten jest nazywany wstrząsem emocjonalnym. Nie mogą oni pogodzić się z diagnozą, a ich równowaga psychiczna ulega dezorganizacji. Bardzo łatwo się denerwują, ich zachowanie dominuje lęk i poczucie winy. Po pierwszym szoku następuje etap kryzysu emocjonalnego, nazywany także etapem depresji. Rodzice nadal odczuwają negatywne emocje, ale są wyciszeni, spokojni. Przyszłość rysuje się im w czarnych barwach i nie wiedzą, jak pomóc dziecku niepełnosprawnemu. Czasami jeden z rodziców może odsuwać się od rodziny.

Wyzwaniem dla rodziców jest ułożenie swoich relacji na nowo i odnalezienie sposobu, na dalsze prawidłowe funkcjonowanie rodziny. Konflikty wewnętrzne, które przeżywają, zakłócają relacje z dziećmi – zarówno zdrowymi, jak i tym niepełnosprawnym. Ograniczenie opieki nad dzieckiem z dysfunkcjonalnością tylko do zabiegów pielęgnacyjnych prowadzi do niezaspokojenia potrzeby miłości i kontaktu u malucha, a w efekcie do nieprawidłowego rozwoju emocjonalnego.

Rodzice muszą zaakceptować nową sytuację i przystosować się do niej, co też jest dla nich wyzwaniem. Pozorne przystosowanie się do nowej sytuacji można łatwo rozpoznać – dorośli nie zgadzają się z diagnozą i tworzą mechanizmy obronne. Prowadzi to do zniekształcenia rzeczywistości, zaprzeczania orzeczeniom lekarskim, szukania winnych niepełnosprawności dziecka (np. ginekolog, położna lub obwinianie siebie nawzajem), szukania lekarstwa, którego nie ma. Pozorne przystosowanie kończy się w momencie, w którym wszystkie możliwości zostały już wyczerpane. Wtedy rodzice popadają w smutek, przygnębienie i apatię. Czasami wyłączają niepełnosprawne dziecko z życia rodziny, a od zdrowych dzieci wymagają zbyt wiele, idealizując je. Rodzice przenoszą swoje niespełnione oczekiwania na zdrowe dzieci, co nadal nie jest dobrym rozwiązaniem.

Dopiero etap konstruktywnego przystosowania się do sytuacji pozwala unormować funkcjonowanie rodziny.

Etap konstruktywnego przystosowania się do nowej sytuacji opiera się na realnych działaniach mających pomóc dziecku z niepełnosprawnością oraz ułożyć i zorganizować życie pozostałych członków rodziny. Rodzice zastanawiają się nad wpływem choroby na członków rodziny, rozważają metody pracy z dzieckiem, rehabilitacji. Poświęcają także dziecku czas, skupiając się nie tylko na pielęgnacji, przez co dostrzegają prawdziwe potrzeby.

Zadaniem rodziców jest nauczenie się współpracy między sobą, a także ustalenie priorytetów i organizację życia i edukacji zdrowych dzieci. Dorośli starają się realnie pomóc dziecku z niepełnosprawnością i zadbać o jego przyszłość. Zaczynają korzystać z pomocy różnych fundacji, ośrodków rehabilitacyjnych oraz tego, co oferuje państwo.

Dla dzieci zdrowych pojawienie się niepełnosprawnego rodzeństwa również wiele zmienia w życiu. Niektóre z nich czerpią satysfakcję z tego, że uczą się opieki nad nowym członkiem rodziny, przez co rozwija się u nich wysoki poziom empatii i zrozumienia dla innych, a także większa zdolność tolerancji i akceptacji otoczenia.

Bardzo często rodzeństwo dzieci niepełnosprawnych odczuwa zmniejszenie uwagi rodziców im poświęcanej oraz brak informacji od rodziców odnośnie realnej sytuacji dziecka chorego. Rodzice nie informując zdrowych dzieci o tym, co dokładnie dolega rodzeństwu oraz jakie są możliwości leczenia czy dalszego funkcjonowania, wyklucza je z życia rodziny. Czują się odrzucone i pominięte.

Czasami zachowanie dziecka niepełnosprawnego wpływa na uczucie wstydu przed rówieśnikami, złości na chore rodzeństwo, a nawet poczucia winy, że jest zdrowe i nic mu nie dolega. U tych dzieci rozwija się przekonanie, że są mniej kochane, mają poczucie krzywdy i zaniedbania.

Zaangażowanie zdrowego rodzeństwa do pomocy przy chorym członku rodziny wpływa na ich wcześniejszą dojrzałość psychiczną, ale i utracenie dzieciństwa. Rodzice powinni zadbać o to, aby zapewnić jednakowo dobre warunki rozwoju dla dzieci zdrowych i chorego. Muszą czuć się jednakowo szanowane i kochane. W razie problemów z podziałem uwagi rodziców lub pojawieniem się problemów wychowawczych rodzice nie powinni zwlekać z zasięgnięciem pomocy psychologicznej.

Trauma rodziców może doprowadzić do sytuacji, w której nie dochodzi do etapu konstruktywnego przystosowania. Dorośli mogą pozostawać w rozpaczy i poczuciu bezradności. Uważają, że nic nie mogą zrobić ani dla niepełnosprawnego dziecka, ani dla siebie. Taka sytuacja wymaga pomocy z zewnątrz. Warto udać się do psychoterapeuty na konsultację. Dzięki temu można porozmawiać o swoich problemach, wątpliwościach i rozpaczy z osobą, która cierpliwie wysłucha, nie będzie oceniać, a dzięki ogromnemu doświadczeniu może odpowiednio pokierować Pacjenta do etapu konstruktywnego przystosowania.

Pomocy psychologicznej powinni szukać także rodzice, którzy zaczynają oddalać się od siebie. Mężczyznom szczególnie trudno odreagować emocje i napięcie, ponieważ społeczeństwo oczekuje od nich silnej postawy. Często oddalają się od rodziny, uciekając w pracoholizm czy alkoholizm. Tłumią w sobie emocje, co prowadzi do częstych wybuchów złości i konfliktów z domownikami. Kobiety z kolei opiekują się na ogół dzieckiem z niepełnosprawnością, ale nie wszystkie znajdują ukojenie w zajęciach pielęgnacyjnych. Niektóre panie mogą czuć się przytłoczone, osamotnione i mieć wrażenie, że skończyło się dla nich szczęśliwe życie czy kariera zawodowa. Te emocje wpływają bardzo negatywnie na pozostałych członków rodziny, dlatego niezbędne jest zasięgnięcie profesjonalnej pomocy i ułożenie sobie pewnych spraw na nowo.

Ważne jest wzajemne wsparcie i zrozumienie między rodzicami. Powinni oni rozmawiać o swoich potrzebach – np. ojciec często czuje się zwolniony z obowiązku dbania o dom, gdyż uważa, że zajmie się nim kobieta, która zrezygnowała z pracy, aby zajmować się dzieckiem. Ta sytuacja może nie pasować kobiecie, która również chce rozwijać się zawodowo lub po prostu potrzebuje pomocy przy dbaniu o dom i dziecko.

Wsparcie można okazywać na różne sposoby – może być to zwykła rozmowa, poświęcenie czasu, zostanie z dzieckiem, aby rodzice gdzieś wyszli. Nie powinno się unikać trudnej rozmowy o niepełnosprawności dziecka, przy czym nie wolno oceniać rodziców w kontekście tego, co już zrobili, a co mogliby jeszcze zrobić. Warto im przypominać, że powinni także dbać o siebie pytaniami typu: „Co zrobiliście dla siebie ostatnio?”, „Jak się czujecie?”.

Z rodzicami dziecka niepełnosprawnego trzeba rozmawiać normalnie, nie chcą oni ani litowania się nad sobą, ani zbędnych rad. Mile widziane będą oferty pomocy, np. „Gdybyś czegoś potrzebował, daj znać, chętnie pomogę”.

Rodzice, którzy informują bliskich o niepełnosprawności dziecka, fazę szoku mają na ogół za sobą. W dużej mierze dzieląc się informacją z innymi, sami są już przygotowani na to, co ich czeka i planują już przyszłą opiekę nad dzieckiem. Dla bliskich rodziców informacja o chorobie dziecka również będzie szokiem. W pierwszej chwili może pojawić się odruchowe litowanie się nad rodzicami, ale pamiętaj – nie po to dzielą się taką informacją, aby otrzymać współczucie. Na informację o niepełnosprawności dziecka należy zareagować ze spokojem, zapewniając rodziców o tym, że zawsze mogą porozmawiać i liczyć na wsparcie. Nie można obiecywać im pomocy, jeśli nie możemy jej udzielić. A w sytuacji, kiedy nie wiemy, jak się zachować i jakie są oczekiwania dorosłych, najlepiej zapytać wprost o to, czy czegoś potrzebują i jak można im pomóc.

Obcując z niepełnosprawnym dzieckiem, warto pamiętać, aby nie porównywać go do zdrowych rówieśników. Rozwija się ono w swoim własnym tempie i czasami jedynie rodzice, będący z nim na co dzień, mogą zauważyć postępy. Od bliskich oczekują oni przede wszystkim wsparcia emocjonalnego oraz możliwości „wygadania” się w związku z różnymi przeciwnościami losu. Czy oferować im pomoc w opiece nad dzieckiem? Z całą pewnością będzie to dla nich choćby chwilowe odciążenie, ale opieka taka nie zawsze jest łatwa i czasami rodzice dziecka nie chcą powierzać jej innym, a przynajmniej nie na samym początku. Nie można się tym zrazić i warto wspomnieć, że propozycja opieki będzie aktualna jeszcze w przyszłości.

Rodzice dzieci niepełnosprawnych bardzo często pozostawieni są sami sobie, bez znaczącego wsparcia państwa. Korzystanie z pomocy fundacji może odciążyć rodziców finansowo, ale na ogół wydają oni duże pieniądze na sprzęt czy rehabilitację lub inne zabiegi dla dziecka. Zmienia się więc status materialny rodziny. Wsparciem dla rodziców dzieci niepełnosprawnych będą więc wszelkie zbiórki na rzecz pomocy albo oferowanie pomocy w postaci przekazywania im 1 proc. podatku (jeśli współpracują z fundacją). Warunkiem pomocy materialnej jest jednak wyraźna chęć ze strony rodziców chorego dziecka – nie powinno się robić nic na siłę.

Jeśli potrzebujesz konsultacji dotyczącej wsparcia bliskich osób z doświadczeniem choroby lub niepełnosprawności, umów się do psychologa.

Źródła:

• S. Cudak, Wychowawcze i emocjonalne funkcjonowanie rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym, Łódź 2007;
• B. Cytowska, Sytuacja rodziców dzieci i młodzieży z głęboką niepełnosprawnością intelektualną, w: Człowiek z niepełnosprawnością intelektualną, Kraków 2003;
• D. Łukasik, Niepełnosprawność dziecka a funkcjonowanie rodziny, „Studia Gdańskie” 2020, nr 47, s. 271-283.